如何为“星星的孩子”点亮星空

　　有一群孩子，他们双眼明亮，却不愿与人对视；他们声音甜美，却不知如何开口交流。不少人认为他们如同遥远的夜空中独自散发着光芒的星星，称他们为“来自星星的孩子”。而在医学界，这群孩子被称为自闭症儿童。自闭症孩子的学习生活状况是什么样的？他们可以进入普通学校学习吗？苏州融合教育发展现状如何？记者为此进行了采访。

　　

　　自闭症孩子独自上学遇难题

　　“影子老师”入校全程帮扶

　　“等时钟走到十点我们再站起来哦。”上周五，王利丽坐在幼儿园中班教室的最后一排，悄悄地对旁边准备起身的欢欢说。欢欢点了点头，调整了一下坐姿，目光重新回到任课老师的身上。

　　王利丽是苏州市特殊教育指导中心的巡回指导老师，每周五，她都会以“影子老师”的身份入园，一刻不离地陪伴在欢欢身旁，时不时提醒欢欢集中注意力、积极参与课堂互动、控制情绪。临近下课时分，欢欢将自己的课堂剪纸作品递给王利丽，笑着对她说：“谢谢老师，欢迎你到我们家做客。”

　　初次见到欢欢，多数人都会觉得，这个孩子除了上课容易走神之外，并没有什么异常。然而仔细观察就会发现，欢欢不爱多说话，不喜欢与人对视，与别的孩子有很大的区别。

　　欢欢在两年前被诊断为疑似自闭症，那时的他，几乎不与任何人交流，喜欢满教室乱跑。在王利丽一年多的陪伴与指导下，如今的欢欢已经可以慢慢融入到班级活动中，顺利完成老师的指令。

　　在这家位于市中心的幼儿园，像欢欢一样的自闭症孩子，还有几个，他们均会接受“影子老师”的入校指导。 “除了部分高功能的自闭症孩子，让多数自闭症孩子独自入校并不现实。”王利丽介绍，不少自闭症孩子缺乏基本的语言、生活及学习技能，他们上课无法集中注意力，会突然发脾气，同时还面临如厕、就餐等生活问题。而作为教育协助者，“影子老师”会运用自己的专业知识，为孩子设立阶段性的目标，同时提供必要的心理支持，帮他们建立自主学习及生活的能力，使得家校互动更加深入。

　　

　　自闭症康复专业人才稀缺

　　家政工培训一周便上岗

　　与欢欢相比，7岁的乐乐就没那么幸运了。出生在吴江的乐乐从小就不爱与人沟通，唯一的爱好就是把积木块拼摆成红绿相间的样子。乐乐三岁多时，她的爸爸吴先生带着她辗转南京、上海等多地就诊，被诊断为疑似低功能自闭症。为了能让乐乐适应学校的日常生活，她的家人从中班起就先后为她找了几个陪读阿姨。然而几年下来，乐乐的状况并没有得到好转。吴先生觉得陪读阿姨不专业，于是自己跑遍了长三角地区，报了多个培训班，了解自闭症知识，学习如何正确陪护孩子。

　　“孩子的情况很糟，一年级的课程已经跟不上了。”吴先生说，他们每个月单是找陪读阿姨就要花费一万元以上，最贵的一个阿姨要两万多。他们现在面临的最大困难是找不到具有专业知识的“影子老师”，而乐乐所在小学的老师并不了解自闭症及自闭症儿童，单靠家长的力量来改善孩子的状况，让他们觉得有些力不从心。“这两天乐乐的妈妈已经打算辞掉工作，全职在家陪伴孩子。尽管很无奈，但我们不能放弃孩子。”吴先生说。

　　除了专业的“影子老师”缺乏，让不少家长更为着急的是，他们找不到合适的自闭症康复老师。“走了很多弯路，花了上百万的费用。”6岁孤独症男孩小壮的妈妈告诉记者，自从4年前发现孩子有些异常后，她跑遍了苏州、上海、无锡、南京的各大康复机构。听说郑州有一家机构效果不错后，她干脆辞掉工作，带着孩子过去租房陪读。“各种费用加起来，一天要花费3000多块钱。”小壮的妈妈说，让她难以接受的是，多数康复机构的老师并不专业，比如一些老师原本的职业居然是家政工、后勤人员，经过一至两周的培训，便紧急上岗。

　　苏州市自闭症研究会常务副会长、秘书长荣晓兰介绍，一名合格的儿童自闭症康复师需具备医学、教育学、心理学、行为学、语言学等多个学科的专业知识。目前多数国家尚未在该领域建立完善的人才培养体系，高校的职业教育中也没有直接对口的专业，如今行业内的人才多为学习特殊教育、医护、幼教等专业的学生。目前在我国，14岁以下的自闭症儿童约有300万人，而从事自闭症康复方面的专业人员仅有10万左右，人才缺口极大。

　　

　　社会对自闭症存在诸多误解

　　早干预可提高社会适应能力

　　“多数人对自闭症的理解还存在误区。”有着2500多个小时“一对一儿童康复指导”经验的苏州资深自闭症康复教师于婕介绍，自闭症是以社会交往障碍、语言交流障碍、狭窄的兴趣爱好和重复刻板的动作为核心症状的疾病。而在生活中，不少人认为自闭症儿童是由于发育迟缓、存在精神及教养问题等原因引起的，从而忽略了对他们的治疗。还有不少人认为自闭症儿童在智力方面存在缺陷，无法开展正常的学习及生活。

　　“尽管自闭症儿童进入普通学校会出现一些不适反应，但这并不意味着他们没有语言和学习能力。”于婕介绍，每个自闭症儿童的表现都不同，语言方面，他们可以从毫无语言到机械仿说、雄辩甚至诡辩;智力方面，他们的智商从不足40到高于120，因此，他们是最具有拯救价值的儿童，他们渴望被接纳、被理解、被关爱，渴望友情和陪伴。

　　于婕介绍，幼儿时期，儿童大脑发育的可塑性最强，7岁前是自闭症儿童干预的最佳黄金期，年龄越小，干预效果往往越理想。专业的早期干预可以有效帮助他们提高学校及社会适应能力。

　　融合教育需要多方配合

　　苏州45所学校已有培训

　　对自闭症儿童而言，踏入普通学校的大门，是融合教育的第一步。2015年，国务院在《“十三五”加快残疾人小康进程规划纲要》中指出，要大力推行融合教育，建立随班就读支持保障体系。然而在采访中，一提到融合教育，很多家长依然会抛出诸多疑问。“普通孩子是否真的会接纳'星孩'?”“学校老师是否真的会因材施教?”这些问题在家长看来，都还是个问号。

　　为了将自闭症关爱融入学校教育中，近几年，苏州市自闭症研究会牵头开展了特教老师培训工作。去年，第一批“影子老师”已经全部顺利完成学业，正式进入学校开展工作。与此同时，苏州45所学校的部分老师也顺利拿到“初级自闭症行为矫正师”培训证书。

　　民治路幼儿园分管融合教育的副园长介绍，2015年，该园正式启动融合教育工作，筹建了资源教室，每周请康复机构的专业老师，为园内的自闭症孩子提供1至2次一对一的康复训练。近两年，他们不断探索融合教育方式，与苏州市特殊教育指导中心开展了更多的合作项目。该中心的巡回指导老师会定期进入学校，以“影子老师”的身份帮扶孩子。除此之外，每学期的开学和期末，该园都会召开两次“个别化教育计划”会议，自闭症孩子的班主任、分管该项目的副园长、学生家长、巡回指导老师都会参与其中，探讨适合孩子的教育方式，解决融合教育过程中出现的问题。

　　为了提高普通孩子对自闭症学生的接纳度，巡回指导老师还会为每所合作学校的自闭症孩子定期组建“社交小组”，发挥同伴辅导的作用，促进自闭症学生与普通学生共同成长。与此同时，苏州市特殊教育指导中心还组织专家编纂了受挫力、注意力、听指令等12个主题的自闭症儿童成长绘本，学校老师会围绕每个主题，开展48场教学活动。“每一位巡回指导老师都深感责任重大，为了让这些孩子能更好地融入学校和社会，我们需要不断努力，为他们创造适合自己的‘星空’。”王利丽说。(苏报融媒记者 李静 文/摄)